Sen oppiminen, että tarvitset avannetta tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) hallintaan, saattaa tuntua aluksi pelottavalta. Leikkaus ohjaa kakan ulos avanteen (alavatsan aukon) kautta pussiin, mikä tarkoittaa, että käytät kylpyhuonetta eri tavalla kuin mihin olet tottunut. Se on suuri muutos tavassa, jolla kehosi toimii, ja on täysin luonnollista pohtia, vaikuttaako se uraasi, ihmissuhteisiin tai mihin tahansa muuhun, mitä sinulla on tapahtumassa.
Muista ennen kaikkea, että menettely on ylivoimaisesti myönteinen useimmille ihmisille. mukaan Crohnin ja paksusuolitulehduksen säätiö (CCF) , avanne voi parantaa – ja todennäköisesti parantaa – elämänlaatuasi, jos olet kamppaillut kroonisen ripulin, vatsakipujen, kuume ja muut IBD:hen liittyvät tuskalliset oireet, mukaan lukien Crohnin tauti ja haavainen paksusuolitulehdus. Ja noin 725 000 - 1 miljoonalla ihmisellä Yhdysvalloissa on avanne, joten et ole kaukana yksin.1
Jotkut avanneleikkauksen jälkeisen päivittäisen elämän osa-alueet eivät ehkä tunnu aluksi intuitiivisilta. Mutta ajan, kärsivällisyyden ja – kuten monet siellä olleet ihmiset kertovat – positiivisuudella on täysin mahdollista pysyä aktiivisena, sosiaalisena ja kukoistavana leikkauksen jälkeen. Täällä neljä ihmistä kertoo, miksi he ovat iloisia, että he soittivat avanneleikkaukseen.
En tuntenut ketään, joka olisi koskaan ollut avanneesta raskaana.
Instagram sisältö
Tämä sisältö on myös katsottavissa sivustolla sitä on peräisin alkaen.
Meghan Cary Brown , 31-vuotias, jolla diagnosoitiin Crohnin tauti 13-vuotiaana, näki elämänlaatunsa heikkenevän nopeasti lukiossa kauheiden vatsakipujen ja verisen ripulin vuoksi. En pystynyt edes nousemaan sängystä, hän kertoo SelfGrowthille. 24-vuotiaana useiden epäonnistuneiden lääkityskurssien jälkeen a kolonoskopia paljasti, että Brownilla oli syvällä paksusuolessaan esisyöpäkudosta. Hänen piti poistaa osa paksusuolesta.
Vaikka Brown vastusti jyrkästi leikkausta, hänen lääkärinsä – joka sai tietää, että Brown halusi saada lapsia – auttoi muuttamaan hänen mielensä. Hän sanoi: 'Kuvittele olevasi nuori äiti pienten lasten kanssa ja saat selville, että sinulla on syöpä', hän sanoo.
Amerikkalaisia poikien nimiä
Brownin oireet ovat pysyneet remissiossa leikkauksen jälkeen. Vaikka hän alun perin kamppaili ovulaatiosta (mikä ei liittynyt hänen Crohniin), hän tuli raskaaksi - kahdesti! En tuntenut ketään, joka olisi koskaan ollut avanneesta raskaana, sanoo Brown, joka asuu tällä hetkellä Charlottesvillessä, Virginiassa. Olin huolissani vauvan potkimisesta avanneeni lähellä, koska kuulin sen olevan todella kipeä. (Suuri helpotus: Ei ollut.) Hän oli myös huolissaan siitä, että raskaus johtaisi a Crohnin leimahdus , mutta onneksi Brown pysyi ilman leimahduksia molemmilla jaksoilla.
Hän pelkäsi myös, että emättimen synnytys repiisi ommeltu alueen lähellä hänen peräsuolensa sen poistamisen jälkeen. Brownin synnytyslääkäri tiesi kuitenkin hänen toiveensa emättimen kautta tapahtuvasta synnytyksestä, joten hän suunnitteli suunnitelman, jolla se tapahtuisi turvallisesti. Vaikka minulla ei ole peräsuolea, minulla on edelleen lihakset, joissa voin työntää, hän selittää. Nykyään Brown kutsuu itseään yhdeksi niistä oudoista ihmisistä, joka rakastaa olla raskaana ja harkitsee kolmatta lasta.
Ei ollut yhtäkään kokemusta, jossa se olisi saanut ketään pois.
Instagram sisältö
Tämä sisältö on myös katsottavissa sivustolla sitä on peräisin alkaen.
Jess Grossman hänellä diagnosoitiin Crohnin tauti yhdeksänvuotiaana. Kun hän oli nuori, hänelle määrättiin steroideja ja voimakkaita huumeita oireisiinsa.2Heti bat mitzvan jälkeen hän joutui sairaalaan äärimmäisen kivun, runsaan peräsuolen verenvuodon ja uupumuksen vuoksi. Hänelle kerrottiin, että hän tarvitsi avanneleikkauksen välttääkseen kuoleman myrkylliseen megakooloniin, joka on hänen Crohnin taudin tulehduksen komplikaatio.3
Vaikka toimenpide pelasti hänen henkensä, Toronton syntyperäinen menetti suuren osan lukiovuosistaan sairaalakäynneille sekä koulun ja koulun ulkopuolisille vapaa-ajalle. Yliopistoon mennessä hän päätti (vihdoin) ottaa yhteyden muihin ja kehoonsa. Oppiminen seurustelemaan ja olemaan itsevarma ja avannemyrkytys – minun piti tehdä se kaikki kerralla, Grossman, nyt 33, kertoo SelfGrowthille. Tämä tarkoitti sitä, että potentiaalisten kumppaneiden kanssa puhuttiin avannestaan – hän yleensä kertoi tapaamilleen kavereille siitä ennen kuin tapasi heidät IRL:n kanssa. Ja tässä on pieni pala, joka saattaa hälventää huolet fyysisestä vetovoimasta ja avanneesta (tai mistä tahansa epävarmuudesta): ei yksi Yksittäinen kaveri, jonka kanssa seurustelin yliopistossa ja joka oli tyrmistynyt siitä, Grossman sanoo.
Faniklubiin kuului hänen nykyinen miehensä, jonka hän tapasi Jamaikalla. Juhlaillan jälkeen Grossman muistaa hetken, jolloin hän riisuutuessaan näytti tulevalle aviomiehelleen avanneensa: Minulla on tämä juttu täällä. [Sinun] ei tarvitse huolehtia siitä. se ei satu. Se ei tule tielle. Hänen antiklimaktinen vastauksensa? Kunnossa. Myöhemmin hän selitti, että hän oli viileä sen kanssa, koska Grossman oli.
Kaikille, jotka ovat vasta tottuneet elämään avanneen kanssa – ja olemaan intiimiä –, Grossman kannattaa fake it-til-you-make-it -mentaliteettia: Jos suhtaudut [tietoa avannepussistasi] positiivisesti – uskotpa sitä tai et – Sillä tulee olemaan valtava ero, hän sanoo. Jos aion kertoa toiselle henkilölle, että olen kunnossa sen kanssa, he pärjäävät sen kanssa. Ja koska he ovat kunnossa sen kanssa, minusta tuntuu paremmalta. Se vain rakentuu itsestään.
Amerikkalaisia naisten nimiä
Teen enemmän, koska tiedän kuinka arvokasta elämä on.
Instagram sisältö
Tämä sisältö on myös katsottavissa sivustolla sitä on peräisin alkaen.
Bethan Ashton alkoi kokea voimakasta vatsakipua ja nopeaa, selittämätöntä painonpudotusta 11-vuotiaana - ilman mitään syytä. Vielä pahempaa, lääkärit jättivät huomiotta hänen oireensa. Muutamassa viikossa menetin ruokahalun ja pystyin tuskin kävelemään, Ashton kertoo SelfGrowthille. Äitini vei minut sairaalaan ja vaati, että minut nähdään. Tuo matka oli hengenpelastus: Ashtonin suuri paksusuoli oli rei'itetty, ja kirurgien piti poistaa se ennen sepsiksen (hengenvaarallinen reaktio infektioon, joka tulee usein rei'itetystä suolesta) ilmaantumista. Hän heräsi leikkauksesta Crohnin taudin diagnoosilla. , hänen suolistonsa ulkonee vatsasta ja uusi keho, joka on ymmärrettävä.
Ne tuskalliset vuodet ovat nyt 33-vuotiaan Ashtonin takana ja innokas maailmanmatkaaja. On olemassa vääriä käsityksiä, että avanneen ollessa kyseessä pitää olla varovainen, levätä, ei liioitella, hän huomauttaa. Teen enemmän, koska tiedän kuinka arvokasta elämä on, ja kun minulla on päivä, jolloin en ole väsynyt tai kipeä, haluan elää sen.
Ashton tekee siitä tapana pakkaa fiksusti matkoilleen, lataamalla ylimääräisiä avannetarvikkeita käsimatkatavaroihinsa ja huomioimalla avannepussien toimittajat missä tahansa maassa, johon hän matkustaa, siltä varalta, että pussit loppuvat. Ashton käyttää myös vaatteita, jotka eivät paina hänen avannettaan tai rajoita sitä, mukaan lukien löysät, korkeavyötäröiset alaosat ja alusvaatteet. Vessan pääsyn kartoittaminen on myös välttämätöntä. Ennen olin hiljaa ja vain käsittelen sitä, mutta olen tunnustanut, että minulla on vamma, ja tarpeideni ilmaiseminen vain parantaa kokemustani, hän huomauttaa.
Vaikka matkustaminen uusiin paikkoihin voi olla pelottavaa [Crohnin kanssa], [se] teki minusta vain rohkeamman ihmisen, Ashton sanoo. Samassa junassa, samassa hostellissa tai leirillä kanssasi on todennäköisesti joku, jolla on samanlaisia ongelmia. Kokemustemme, hyvien ja huonojen, jakaminen auttaa paikkoja olemaan osallistavampia ja mukautuvaisempia.
Oppilaideni mielestä se on niin siistiä.
Instagram sisältö
Tämä sisältö on myös katsottavissa sivustolla sitä on peräisin alkaen.
Nikki Rakkaus , jolla diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus, kun hän oli kahdeksanvuotias, epäröi avanneleikkausta pitkälle aikuisikään asti. Sen sijaan hänen oireensa, kuten verta ulosteessa , vatsakipu, väsymys , ja joutui jatkuvasti käymään vessassa, häiritsi usein hänen työtään lukion opettajana. Minun täytyisi juosta ulos luokkahuoneesta kesken opetusta ja olla vessassa lopputunnin ajan, Baltimoressa asuva Love kertoo SelfGrowthille.
Love joutui sairaalahoitoon UC:hen liittyvien ongelmien vuoksi viisi kertaa vuonna 2017. Vuonna 2018 vakava paheneminen pakotti hänet kohtaamaan leikkauspelkonsa suoraan: Paksusuolini alkoi perforoitua, Love kertoo. (Tietoa: mukaan Clevelandin klinikka , rei'itys on, kun maha-suolikanavassa tai maha-suolikanavassa on henkeä uhkaava reikä.) Hänellä oli kaksi vaihtoehtoa: Assimiloitua elämään avanteen kanssa ja mennä pysyvästi vessaan pussiin - tai mahdollisesti kuolla.
Ostomyleikkaus oli kaikkien aikojen paras valinta, Love sanoo: Se sai vihdoin hänen oireensa hallintaan. Hän oli huolissaan siitä, että hänen oppilaansa hämmentyisivät hänen pussistaan tai pilaisivat sitä, mutta heidän vastaanottonsa oli positiivista (tosinkin odotetusti nuorta): Tämä yksi lapsi sanoi: 'Olet niin paljon siistimpi kuin me, koska voit kakailla samalla. teet mitä tahansa!' hän sanoo nauraen.
30-vuotias Love sanoo olevansa todella avoin avanteen kanssa elämisestä, koska hän haluaa oppilaidensakin kertovan terveydellisistä tarpeistaan. Kolme poikaa, joilla on avanne, on tullut luokseni ja sanonut: 'En ole koskaan nähnyt ketään, joka näyttää minulta. Joten on todella hienoa nähdä sinut tuon opetuksen kanssa', Love sanoo. Nyt kun hän on viisi vuotta leikkauksen jälkeen, Love haluaa näyttää muille, että hän voi hyvin avannensa jälkeen. Hän usein jakaa videoita ja valokuvia hänen elämästään avanne ja hänen yli 6000 seuraajansa Instagramissa. Puhun kakasta koko päivän, hän sanoo. En välitä. En halua kenenkään koskaan kokevan sitä kipua, jota olen kokenut.
Lähteet:
o-kirjaimella varustetut esineet
- Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing , Ostomy and Continent Diversion Patient Bill of Rights
- BMC Gastroenterologia , Lääkkeiden käyttö potilailla, joilla on Crohnin tauti tai haavainen paksusuolentulehdus ennen pitkälle kehitetyn hoidon aloittamista ja sen jälkeen
- Tulehdukselliset suolistosairaudet , Toxic Megacolon
Aiheeseen liittyvä:
- Crohnin tauti muutti kehoni. Näin tein rauhan diagnoosini kanssa
- 5 asiaa, joita teen, jotta Crohnin taudin kanssa eläminen tuntuu vähemmän eristäytyneeltä
- 7 Crohnin tautia sairastavaa ihmistä jakavat neuvonsa ihmisille, jotka ovat juuri saaneet diagnoosin
