Systeeminen lupus erythematosus a.k.a. lupus on krooninen autoimmuunisairaus, joka saa immuunijärjestelmän hyökkäämään terveitä kudoksia ja elimiä vastaan. Se voi vaikuttaa niveliin, munuaisiin, verisoluihin, aivoihin, sydämeen ja keuhkoihin. Oireet tulevat yleensä aaltoina tai leimahduksina ja häviävät sitten jonkin aikaa. Tutkimus osoittaa, että lupuksesta kärsivillä naisilla raskauden aikana on suurempi riski saada komplikaatioita – jotka voivat vaikuttaa sekä heihin että sikiöön – mukaan lukien lisääntynyt infektioiden, verihyytymien ja preeklampsia (vakava tila, joka aiheuttaa jatkuvasti korkeaa verenpainetta ja mahdollisia elinvaurioita) suurempi keskenmeno 12 viikon jälkeen; sikiön kasvun rajoitus; ja ennenaikainen synnytys. On kuitenkin mahdollista saada terve raskaus lupuksella. Työskentely riskialttiiden obgynin kanssa on paras tapa varmistaa, että sinua ja sikiötä seurataan koko ajan ja että kaikki ongelmat voidaan havaita ja käsitellä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
raamatulliset nimet tytöille
Alla Kiana Cornejo 24 jakaa tarinansa lupuksen raskaana olemisesta ja haasteista, joita hän on kohdannut sekä sen aikana että sen jälkeen. Tässä on hänen tarinansa, joka kerrottiin terveyskirjoittaja Amy Marturana Winderlille.
Minulla diagnosoitiin lupus, kun olin todella nuori noin 11-12-vuotiaana. Silloinkin he kasvattivat raskaus ja olin kuin "Miksi puhut minulle tästä?" Mutta luulen, että heidän täytyi käydä nämä keskustelut, koska minulla oli lääkkeitä, jotka voivat vaikuttaa vauvaan. He myös kertoivat minulle, että raskaudessa voi olla komplikaatioita. Kun aloin vanhentua, ajattelin, kuinka todella halusin joskus oman lapseni ja että oli ikävää, että minun piti ajatella sitä tavalla, jollainen ihminen, jolla ei ole mitään sairautta, ei. Mietin, mitä jos tulen raskaaksi? Jos lapsellani on komplikaatioita, miten käsittelen niitä? Tai entä jos minulla on komplikaatioita enkä pysty huolehtimaan lapsestani?
Ja sitten kun olin 21, tulin raskaaksi. Tyttäreni ei ollut suunniteltu; se oli yllätys. Joten kun sain tietää, että odotin, olin kuin Voi luoja, mitä minä nyt teen? Soitin välittömästi lääkärilleni erikoiskirurgiseen sairaalaan (HSS) ja kerroin, että olin tehnyt positiivisen raskaustestin. Hän käski minun tulla toimistoon, jotta voimme käydä läpi lääkitykseni ja katsoa, mikä olisi turvallista minun jatkaa. Onneksi minulla oli tuolloin lääkkeitä, jotka sopisivat minulle raskaana ollessani. Lääkärieni piti kuitenkin todella pysyä verikokeissani. Kerran jotkin tasoistani palasivat koskien tiettyjen vasta-aineiden näyttämistä, jotka voivat viitata sikiön sydämen kehitykseen liittyviin ongelmiin, mutta joka kerta sen jälkeen asiat näyttivät olevan kunnossa.
He lähettivät minut suuren riskin lääkärin vastaanotolle, jonka tapasin koko raskauden ajan tavanomaisen lastenlääkärini lisäksi. He seurasivat vauvaa ja varmistivat, että hän kasvoi asianmukaisesti ja että hänen sydämensä kehittyi hyvin. Ja sitten tavallinen lastenlääkärini varmisti sen minä oli terve. Koska hän oli tietoinen sairaustilastani, minulla oli hänen henkilökohtainen puhelinnumeronsa ja hän käski minun soittaa hänelle kaikesta. Minulle laitettiin korkea verenpainelääkitys estämään preeklampsiaa, joka on yleisempää lupuksesta kärsivillä raskaana olevilla.
Olin alussa peloissani, sillä vaikka lääkärit sanoivat, että lääkkeeni ovat turvallisia vauvalle, olin silti huolissani. Mitä jos ei ole? olen steroideilla... Tiedän, että steroideilla on sivuvaikutuksia minulle, joten entä jos ne menevät vauvalle? Aina kun sain verikokeen, olin aina ahdistunut. En edes halunnut ottaa Tylenolia; Kun käytin puhelintani, olin huolissani altistavani itseni ja vauvan liialliselle säteilylle. Halusin vain hänen olevan turvassa. Ajattelin, että jos hänelle tapahtuisi jotain, se olisi minun syytäni. Tuo ahdistus jatkui koko raskauden ajan. Minusta tuntui, että lääkkeiden ottaminen oli itsekästä ja että painoin liikaa vauvaani, vaikka lääkärini aina vakuuttivat minulle, että se olisi kunnossa.
Mielenkiintoista, kun olin raskaana, minusta tuntui, ettei minulla ollut edes lupus. Minulla oli turvonneet jalat ja kädet ja olin äärimmäisen väsynyt – samat asiat, joita uskon jokaisen raskaana olevan henkilön kokevan. Mutta en todellakaan tuntenut lupus-oireet taas synnytyksen jälkeen.
Maaliskuussa 2023 viikolla 38 minut indusoitiin. Lääkärini päättivät, että oli parasta suunnitella induktio ja välttää synnytyksen pahenemista. Sairaalassa minulla oli komplikaatioita. Olin menettämässä happea, joten heidän piti laittaa happinaamari päälleni. Sain myös todella korkean kuumeen. He veivät vauvan suoraan yläkertaan NICU:hen; En voinut pitää häntä huoneessani. He halusivat myös tehdä hänelle testejä ja varmistaa, ettei hänellä ollut viruksia tai mitään, koska he eivät tienneet, mistä kuumeeni tuli.
Hänen isänsä tuli alas katsomaan minua ja hänellä oli nämä kasvot – tiesin, että jotain oli vialla. Hän sanoi, että hänellä oli kokonainen joukko putkia ja koukussa koneisiin, mutta hän ei halunnut kertoa minulle, koska tiesi jo, kuinka ahdistunut olin raskauden aikana. Sanoin, että minun ei olisi koskaan pitänyt tehdä tätä. Tämä on minun syytäni. Minun ei olisi koskaan pitänyt ottaa näitä lääkkeitä. Ja hän sanoi, että et ole itsekäs. Sinun on pidettävä huolta itsestäsi.
Vauvan syntymästä lähtien lupus-oireeni ovat olleet aivan erilaisia kuin ennen. Minusta tuntuu, että joka päivä herään ja siellä on jotain uutta. Kuten toissapäivänäkin, heräsin mustelmiin. minä mustelmia helposti nyt mikä ei koskaan ollut niin. Joskus hermostun todella helposti ja minusta tuntuu, että ahdistukseni on ollut pahempaa kuin ennen. En ole täysin varma, aiheuttaako se minun lupusi, joka saa minut todella hermostumaan, vai onko vain vanhempi.
Tällä hetkellä käytän uutta lupus-lääkitystä sekä päänahan injektioita hiusten kasvun nopeuttamiseksi, koska olen meneillään läpileikkauksen ja menetän paljon hiuksia, mitä minulle ei ole koskaan tapahtunut aiemmin. Minulla on paljon kaljuja kohtia ja kävin äskettäin ostamassa peruukkia, koska menetän niin paljon hiuksia. Saan myös jatkuvasti nokkosihottumaa; olen aina kutiava. Oireeni ennen raskautta näyttävät niin lieviltä siihen verrattuna. Joten odotan vain, että uudet lääkkeeni alkavat toivottavasti alkaa.
Olen tällä hetkellä lääkärin avustaja onkologiassa. Halusin mennä lääketieteelliseen kouluun, koska sairaanhoitajat ja lääkärit ovat vaikuttaneet minuun koko tämän matkan ajan. Aion palata ja lopettaa koulun, kun tyttäreni on hieman vanhempi. Ajattelin, että ehkä en voi antaa heille takaisin, mutta haluaisin antaa takaisin jollekin toiselle, joka käy läpi jotain. Nyt työskentelen rintasyöpää tai kohdunkaulan syöpää sairastavien potilaiden parissa. Olen iloinen, että voin olla paikalla ja pitää jonkun muun kädestä ja kertoa heille, että heidän hoitotiiminsä on valmis auttamaan heitä sen yli.
Vaikka saatankin usein herätä kipuun, kun menen töihin, muistan, että on ihmisiä, jotka käyvät läpi jotain pahempaa kuin minä. Muistutan itseäni, että voin tehdä sen. Minun täytyy jatkaa tätä. Minun täytyy olla heidän luonaan juuri nyt. Ja tyttäreni luottaa myös minuun; Minun on tehtävä kaikkeni tunteakseni oloni paremmaksi häntä kohtaan. Olen tullut tähän asti ja tiedän, että voin jatkaa.
Aiheeseen liittyvä:
- Minulla oli synnytyksen jälkeinen preeklampsia, kuten Meghan Markle. Tässä on millaista se oli
- Selena Gomez selitti, kuinka hänen lupuslääkkeensä on vaikuttanut hänen kehoonsa
- Kilpailen ultramaratoneja 100 mailiin asti ja minulla on lupus. Näin treenaan
Saat enemmän SELFin loistavasta palvelujournalismista suoraan postilaatikkoosi .
