Amanda Tam 24-vuotias oli ensimmäistä vuottaan yliopistossa, kun hän alkoi huomata joitakin huolestuttavia oireita. Hänen otteensa heikkeni, ja pian sen jälkeen hänellä oli vaikeuksia kävellä ja kehittynyt heikentävä väsymys . Neurologi diagnosoi Tamilla amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) tai Lou Gehrigin taudin. Tila vaikuttaa aivoihin ja selkäytimeen ja aiheuttaa sen, että henkilö menettää lihasten hallinnan. Oireet pahenevat asteittain, ja yleensä vain noin 10 % ihmisistä elää yli 10 vuotta diagnoosin jälkeen. (Vaikka jotkut, kuten Stephen Hawking, ovat eläneet paljon pidempään.) Tam selviytyy ALS:staan synkän, nokkelan huumorintajun avulla ja kouluttaa tuhansia seuraajiaan sosiaalisessa mediassa. Tässä on hänen tarinansa, joka kerrottiin terveystilanteiden johtajalle Julia Sullivanille.
Olin 20-vuotias ja asuin Montrealissa, kun pandemian aiheuttamia rajoituksia alettiin purkaa vuoden 2021 alussa. Olin juuri aloittanut ensimmäisen vuoden yliopistossa, ja minusta tuntui, että elämäni oli vihdoin palaamassa lukituksen jälkeen – olin menossa ulos ystävät (voit juoda 18-vuotiaana Kanadassa) ja nähdä perheeni. Minusta tuntui, että minulla on vapautta.
automerkit kirjaimella e
Eräänä iltana maaliskuussa 2021 makasin sängyssä ja rullasin TikTokia, kun näin, että sormeni – jota käytän puhelimeni tukena – oli kaareva oudolla tavalla. Se näytti vinolta, enkä pystynyt oikaisemaan sitä. Ajattelin, että sain juuri tämän uuden puhelimen. Ehkä se on tapa, jolla pidän sitä? Se oli hassu hypoteesi, ja se johti outoihin Google-hakuihin, mutta en ajatellut sitä paljoa. Samoihin aikoihin aloin huomata joitakin ongelmia otteessani. Muistan, että yritin avata pussin kuivattua mangoa suljetussa vetoketjupussissa, mutta en voinut avata sitä. Kaikki tuolloin ystäväni vitsailivat, tyttö, sinun täytyy mennä treenaamaan. Makasit sängyssä liikaa, luulet selvästi edelleen olevasi lukittuna.
Juuri näin siis tein. Menin salille yrittämään vahvistua. Mutta harjoittelu näytti pahentavan asioita. Yritin tehdä punnerruksia, mutta pystyin tuskin puristamaan avustettuja punnerruksia – käteni tuntuivat murenevan allani. Luulin, että kardio olisi helpompaa, mutta jalkani tärisi alla. Myös sormeni alkoivat nykiä, ja minulla oli voimakasta väsymys . Nukun tuntikausia joka päivä, eikä minulla silti ole ongelmia nukahtaa uudelleen öisin. Oireeni vaikuttivat oudolta, mutta en ollut kovin huolissani.
Kävin yleislääkärilläni oireistani 14. heinäkuuta 2021. (Odotin, kunnes sain kaksoisrokotuksen ennen kuin menin sairaalaan.) He tekivät MRI aivoistani, mutta mitään ei tullut esiin. Hän mainitsi, että ALS saattaa olla mahdollisuus, mutta erittäin epätodennäköinen – se on hyvin harvinaista, ja minun katsottiin olevan liian nuori saamaan sen. Hän lähetti minut toiselle neurologille toiselle tarkastukselle. He tekivät muutamia erityisen epämiellyttäviä testejä selvittääkseen, mitä oli tekeillä, mukaan lukien selkäydin. Pohjimmiltaan käperryt kuin jättikatkarapu ja sinua tutkitaan valtavalla neulalla poistamaan nestettä selkärangan ympäriltä. Tunsin kuin vaahterapuulta naputettiin siirappia. (Jos et ole kanadalainen kuten minä etkä tiedä kuinka siirappi otetaan puusta, no, nyt tiedät.)
Kun kävin kaikkia näitä testejä läpi, ongelmani pahenivat jatkuvasti. Kävelemiseni alkoi todella tuntua oudolta, ja ihmiset huomasivat sen. Sinä kesänä katsoin Kaiken teoria , elokuva kuuluisasta fyysikko Stephen Hawkingista ja hänen ALS-tautinsa etenemisestä vuosien varrella. Huomasin oireissamme paljon yhtäläisyyksiä. Ajattelin: Ehkä universumi kertoo minulle jotain.
raamatullisia naisten nimiä
21.10.2021 minulla diagnosoitiin ALS. Mutta siinä vaiheessa tiesin jo melkein mistä on kyse. Lääkärit kertoivat minulle, mitä oli tekeillä, ja minä sanoin: Okei, kiitos. Minulla on luokka, johon pääsen. Voimmeko vain… palata tähän asiaan myöhemmin? He näyttivät hämmentyneeltä. En tiedä, olivatko he koskaan kokeneet jonkun, jolla on huumorintajuni, tai kuka selviytyi tästä diagnoosista tällä tavalla.
Rehellisesti sanottuna minulla ei ollut monia harrastuksia ennen diagnoosiani, joten siitä lähtien päätin ottaa yhden tiimiin ja tehdä ALS:stä koko persoonallisuuteni ja vain juosta sen kanssa. (Hieman leikkiä.) Vakavasti, halusin lisätä tietoisuutta. Monet ihmiset ajattelevat, että tämä on sairaus, joka vaikuttaa vain vanhoihin valkoisiin miehiin. Se voi tapahtua kenelle tahansa. En halua pelotella ihmisiä ja saada heidät ajattelemaan, ALS tulee sinulle! Kannattaa varoa! mutta minulla ei ollut suvussa tätä sairautta tai aiempia terveysongelmia. Sain tämän diagnoosin 20-vuotiaana terveenä ihmisenä.
Lisäksi tärkein asia, jonka sukupolveni tietää ALS:stä, on jääkauhahaaste vuonna 2014 – meillä ei oikeastaan ole mitään muuta. Selailin mielettömästi TikTokia paljon, joten päätin alkaa postaamaan sinne, mukaan lukien video diagnoosipäivästäni (eli minulle kerrottiin, että kuolen, mutta myös kerroin lääkärilleni, että minun on löydettävä työ). Luulen, että se räjähti, koska ikäiseni ihmiset haluavat todella oppia näistä asioista ja ymmärtää, miltä oireet näyttävät, mutta heillä on silti synkkä huumorintaju asiasta.
Mutta vaikka rakastankin saada ihmiset nauramaan, en toivo ALS:ää kenellekään, edes arkkitehtuurilleni. Se on todella perseestä. Mutta realistisuus ja huumorintaju sairauteni suhteen on auttanut minua selviytymään. En ole koskaan kieltänyt tai ihmetellyt miksi sain tämän. Olen niin nuori, että päätin jatkaa elämääni. ALS:iin ei ole parannuskeinoa. Saattaa olla jossain vaiheessa, mutta yritän olla ajattelematta liikaa tulevaisuutta ja sen sijaan elää hetkessä. En piirrä joukkoa yksisarvisia sateenkaareilla, mutta en myöskään ole Charlie Brown, jonka tumma pilvi seuraa minua. Minulla on huonoja päiviä, mutta minulla on myös paljon hyviä päiviä – ja suuri osa siitä johtuu löytämästäni yhteisöstä. Julkaisen live-istuntoja ja näen joukon vakituisia asiakkaita, jotka kysyvät minulta paljon kysymyksiä. Olen löytänyt tavan tavoittaa ihmiset ja valistaa heitä ALS:stä, vaikka joku kuulee minun puhuvan näytöllään vain muutaman sekunnin. Minusta se on todella siistiä.
Aiheeseen liittyvä:
- Minulla diagnosoitiin paksusuolen syöpä 32-vuotiaana. Tässä ovat ensimmäiset oireeni
- Kyhmy nivusissani johti vaiheen 4 melanoomadiagnoosiin, kun olin vain 22-vuotias
- Minulla diagnosoitiin mahasyöpä 32-vuotiaana. Tässä ovat ensimmäiset oireet, jotka huomasin
