Vuonna 2002 Jamie-Lynn Sigler ura nousi nopeasti. Vain 20-vuotiaana hän oli päättämässä neljättä kauttaan Sopranos - jota pidetään laajalti yhtenä kaikkien aikojen parhaista televisio-ohjelmista - ja näytteli Belleä Broadwayn tuotannossa Kaunotar ja Hirviö. Lavan ulkopuolella ja kameran ulkopuolella Sigler oli kuitenkin vakavan lääketieteellisen tilanteen edessä: hänellä oli diagnosoitu relapsoiva-remittoiva multippeliskleroosi (RRMS), yleisin MS-tautityyppi. Jos sinulla on tämä parantumaton – mutta hoidettavissa oleva – sairaus, immuunijärjestelmäsi hyökkää hermosäikeitä peittävää suojavaippaa vastaan ja häiritsee aivojen kykyä kommunikoida muun kehosi kanssa. Siglerille se tarkoitti, että turhauttava jalkakipu vaikutti hänen kykyynsä kävellä ja seistä, ja hänellä oli virtsarakon ongelmia ja äärimmäistä väsymystä.
Sigler on erittäin suorapuheinen oireistaan tänään. Sen jälkeen kun hän kertoi diagnoosinsa julkisesti vuonna 2016, hänestä on tullut lääkeyhtiö Novartisin tiedottaja ja hän julkaisi äskettäin podcastin nimeltä Sotkuinen kanssa Christina Applegate , jolla on myös MS. Sigler ei aina ollut niin avoin – hän itse asiassa vaikeni työtovereidensa, fanien ja jopa läheisten ystäviensä kanssa kokemastaan yli vuosikymmenen ajan. Sigler puhui äskettäin SelfGrowthille siitä, mikä sai hänet lopulta työntämään esiripun, kuinka tämä valinta on vaikuttanut hänen elämäänsä ja miksi hän rohkaisee muita samanlaisissa tehtävissä olevia tekemään samoin.
Itsekasvu: Sinä päivänä, jolloin sait diagnoosin, menit sairaalaan, koska jalkasi tuntui heikolta. Mitä päässäsi liikkui ensimmäisinä hetkinä sen jälkeen, kun sait tietää, mitä todella tapahtuu?
Jamie-Lynn Sigler: Välittömästi sen jälkeen, kun neurologi diagnosoi minut, he sanoivat: Haluan sinun tietävän, että voit elää hyvin täyttä, terveellistä elämää. Voit saada lapsia – voit silti olla näyttelijä. Pidin siitä syvästi kiinni, mutta menin juuri kotiin vanhempieni kanssa, enkä puhunut tilanteestani enää pitkään aikaan. Joku läheinen sanoi, että ei luultavasti olisi hyvä idea jakaa, koska kenelläkään alallani ei ollut MS-tautia. En tuntenut ketään nuoria sen kanssa.
Vaikka en puhunut terveydestäni julkisesti, en myöskään puhunut siitä henkilökohtaisessa elämässäni. Elin kieltämisen tilassa. Olin hyvin epäkypsä, mutta tein vain parhaani sillä hetkellä. En myöskään ollut liian oireellinen noissa alkuvaiheissa, joten pääsin eroon siitä, etten avautunut diagnoosistani tai edes ottamasta lääkkeitäni. Minusta tuntui, että jos en puhu MS-tautistani, se ei ollut totta. Tuo mentaliteetti todella satutti minua pitkään ja lisäsi tarpeettoman kärsimyksen sen päälle, mitä jo käyn läpi.
Tuntuiko sinusta siltä, että MS-taudin paljastaminen voi vaikuttaa kielteisesti uraasi tai henkilökohtaiseen elämääsi?
Minulla oli sellainen huijarisyndrooma The Sopraano, mutta olin myös perfektionisti. Luulin, että minut irtisanottaisiin, jos kertoisin ympärilläni oleville ihmisille, että minulla on MS-tauti. Luulin, että minua ei koskaan palkata. Luulin, että ihmiset vain katsoisivat minua ja heti rajoittaisivat tai tuomitsisivat minut, joten en koskaan kertonut mitään, mitä olin käynyt läpi.
Oliko jokin käännekohta, jossa sinusta tuntui, ettet voinut enää piilottaa oireitasi?
Ensimmäisen vuosikymmenen aikana, kun elin MS-taudin kanssa, en ollut johdonmukainen lääkkeideni kanssa tai huolehtinut itsestäni – ja näin todella nopean laskun sen vuoksi. Minulla oli monia työpaikkoja, joissa vain valehtelin. Jos ontuisin, kertoisin kaikille, että satutin selkääni, puristin hermoa tai säädin nilkkaani. Mutta sen, mitä käyn läpi, peittäminen vei kaiken ilon työstä. Joka päivä menin kuvauspaikalle ja ajattelin: Kuinka selviän jokaisesta työstä ilman, että minua huomataan uudelleen? En edes puhunut MS-tautistani ystävilleni…. Miten ottaisin asian esille työntekijöiden ja tuntemattomien kanssa? Tietysti oireeni pakottivat minut jossain vaiheessa ottamaan askeleen taaksepäin – en ollut tuolloin ollenkaan hyvä näyttelijä. Minun täytyi yrittää niin kovasti näyttääkseni työkykyiseltä ihmiseltä, etten pystynyt tuskin keskittymään kohtaukseen, jossa olin. Pääsin eroon pintatason esityksistä, koska olin vain huolissani pitämään itseni fyysisesti pystyssä ja yrittämään kävellä normaalisti. . Olin myös masentunut ja peloissani tuoreena äitinä.
Vuonna 2018 päätit vetäytyä töistä. Miltä se tuntui?
En usko, että tajusin tämän päätöksen vakavuutta. Se oli vain yksi, joka minun PITI tehdä sillä hetkellä, koska en vain kestänyt sitä enää. En ollut koskaan ajatellut liian pitkälle tulevaisuuteen. Minun piti istua niiden kovien tunteiden kanssa, jotka työnsin pois todella pitkään. Istuin suruni kanssa – suruni sen elämän vuoksi, jonka luulin eläväni. Sanoin itselleni: 'Tämä on minun elämäni. En tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mutta tämä on sitä.” Noiden ajatusten kanssa istuminen auttoi minua hyväksymään tilanteeni. Se ei tarkoita, että sinun täytyy pitää siitä, mutta meidän on hyväksyttävä se, mitä elämä antaa meille, luotettava siihen ja mennä eteenpäin. Jouduin myös muotoilemaan ajatukseni uudelleen: Joten, okei, kävelen ontuneena. Asun MS-taudin kanssa. Tämä on osa elämääni, ja olen edelleen vaimo ja äiti, ja haluan edelleen olla näyttelijä ja tehdä asioita ystävieni kanssa.
Miltä tuntui, kun vihdoin avauduit ystävillesi ja työtovereillesi?
Kun otin yhteyttä tyttöystäviini MS-tautistani ja kerroin heille, heidän tukinsa oli ylivoimaista. Ne olivat kuin: Kiitos, Jamie. Olemme täällä sinua varten! Se sai minut ymmärtämään, että elämäni on hieman helpompaa, en ole taakka, minua ei ole erotettu, enkä ole erilainen. Viimeaikaisissa työpaikoissa minun täytyy vain olla hyvin selvä oireistani ja kertoa ihmisille, että työskentelen kanssa, mitä voin tehdä ja mitä en. Tämä piti erityisen paikkansa työssäni Iso taivas . Muutaman jakson jälkeen miehistö ymmärsi minua paremmin, kehoani ja tarpeitani – en esimerkiksi voi juosta tai seistä liian kauan. Sen lisäksi ei koskaan käyty yhtään keskustelua. Minulle osoitettiin eniten rakkautta ja tukea työtovereideni taholta. He muistuttivat minua jatkuvasti: Tämä ei ole taakka. Tämä ei ole ylimääräinen majoitus, jota meidän on tehtävä. Se antoi minulle mahdollisuuden löytää näyttelemisen ilo uudelleen.
Oliko muita tapoja, joilla avoimesti puhuminen muutti elämääsi parempaan suuntaan?
Se antoi minulle luottamusta ääneni löytämiseen. Kun käsittelet kroonista sairautta, varsinkin kun käyt säännöllisesti lääkärissä oireidesi vuoksi, tämä on todella tärkeää. Yhdessä ensimmäisistä istunnoistamme neurologi sanoi minulle: Jamie, äänesi on tärkeä ja sen on oltava huoneen äänekkäin. Itseni puolustaminen – ja lääkärini kanssa päättäminen, mitä lääkkeitä minun pitäisi käyttää – antoi minulle vähän valtaa ja hallintaa tilanteessa, jossa minusta tuntui, ettei minulla ollut sitä.
Mitä sanoisit ihmiselle, joka on juuri saanut tietää, että hänellä on MS?
Otan yhteyttä moniin ihmisiin, joilla on juuri diagnosoitu – paras ystäväni Lance Bass soitti minulle äskettäin ja sanoi, että Christina Applegate sai MS-diagnoosin, voiko hän soittaa sinulle? Sanon aina kyllä. Ei sillä, että olisin kaiken tämän sairauden kanssa elämisen asiantuntija, mutta minulla on ollut se 22 vuotta ja minulla on kokemusta. Ensimmäinen asia, jonka sanon sydämeni pohjasta, on: sinä tulet pärjäämään. En tiedä miten tämä vaikuttaa kehoosi. Tiedän, että se tulee olemaan vaikeaa ja olen täällä sinua varten, kun se on, mutta lupaan, että pärjäät. Ja uskon siihen, koska olen. Olen todellakin kunnossa. Joskus ajattelen, että MS on saattanut kovettaa kehoni, mutta se on pehmentänyt sydäntäni ja hidastanut minua. Se saa minut katsomaan ympärilleni enemmän. Aikani lasteni kanssa ei ehkä ole niin paljon toimintaa, se on vähän hiljaisempaa ja olen lattialla heidän kanssaan. Mutta se sallii syvemmän yhteyden välillemme. Ihmiset, joita tämä tauti on koskettanut, ovat ehdottomasti vahvimpia ihmisiä, jotka tunnen – kädet alas.
Tämä haastattelu on tiivistetty ja muokattu selvyyden vuoksi.
youtube-kanavan nimet
Aiheeseen liittyvä:
- 5 tapaa huolehtia mielenterveydestäni MS-taudin kanssa
- Kuinka 4 multippeliskleroosia sairastavaa ihmistä pysyy aktiivisina päivittäin
- 6 tapaa, joilla sain emotionaalista tukea multippeliskleroosidiagnoosini jälkeen
