Vuonna 2016 Kristin Hollowayn 36-vuotias aviomies Lee menetti yhtäkkiä kiinnostuksensa työhönsä ja lakkasi huolehtimasta henkilökohtaisesta hygieniastaan, muiden rajujen käyttäytymismuutosten ohella. Hänen lääkärinsä epäilivät, että hän koki psyykkistä ahdistusta – mutta useiden testien jälkeen Leellä diagnosoitiin frontotemporaalinen rappeuma (FTD), joka on yleisin alle 60-vuotiaiden dementiatyyppi. Nyt Kristin istuu Frontotemporaalisen rappeutumisen yhdistys , jossa hän auttaa rahoittamaan FTD-tutkimusta ja -innovaatioita. Tässä on hänen tarinansa, kuten terveyskirjailija Julia Riesille kerrottiin.
Lee ja minä aloimme seurustella vuoden 2013 alussa. Tapasimme ensimmäisen kerran, kun työskentelimme toistemme rinnalla hänen yrityksessään, internet-tietoturvayrityksessä, pari vuotta. En odottanut asioiden muuttuvan romanttiseksi, mutta hän erosi vaimostaan noin aikoihin, kun lopetin kihlauksen, ja aloimme pitää yhteyttä eromme aikana monien kahvien ja elämästä keskustelemisen myötä. Suhde lähti käyntiin, ja menimme kihloihin vuonna 2014.
Lee kamppaili migreenin kanssa pitkään. Jo ennen kuin aloimme seurustella, hän nukkui tonnin, väsyi liikaa ja jäi töistä oireidensa vuoksi. Kun tapasimme yhdessä, hän sanoi haluavansa korjata terveytensä ja päästä kuntoon migreenikohtauksia .
Koska jotkut opinnot viittaavat siihen, että sydämen sivuäänet voisivat edistää migreeniä, hänet arvioitiin Stanfordin yliopistossa syntyneen sydämen sivuäänen suhteen. Jotkut hänen lääkärinsä suosittelivat hänelle leikkausta - erityisesti aorttaläpän korvaamista - sivuäänen korjaamiseksi ja toivon mukaan migreenin lievittämiseksi. Päätimme parina, että ennemmin kuin myöhemmin ja ajoimme leikkauksen helmikuulle 2015, vaikka häämme lähestyivät.
Leen kuusi ja puoli tuntia kestänyt avosydänleikkaus oli menestys, ja kaikki meni eteenpäin: hän toipui, kun jatkoin kokopäivätyötä ja häiden suunnittelua, ja lopulta hän tunsi olonsa riittävän terveeksi palatakseen töihin. Kesäkuussa 2015 lensimme Havaijille ja menimme naimisiin. Ne olivat kauniit häät, ja meillä oli upea häämatka. Sen jälkeen palasimme kotiin San Franciscoon. Kaikki näytti hyvältä ja normaalilta, ja tammikuussa 2016 sain tietää olevani raskaana.
tatacaw
Toukokuussa, hieman yli vuosi leikkauksen jälkeen, asiat muuttuivat. Lee alkoi säännöllisesti poissa töistä ja meni sisään hyvin myöhään – enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Hän sai suorituskyvyn parantamissuunnitelman, mikä oli järkyttävää. Tämä oli hänen yrityksensä, hän oli yksi perustajista…. Siinä ei ollut järkeä. Hän lopetti suihkussa käymisen joka päivä, ja hän käytti yhtä asua töissä torstaina, sitten perjantaina heräsi ja puki takaisin samat vaatteet. Tämä oli outoa: hän oli aina ollut ylpeä ulkonäöstään.
En tiennyt mitä tehdä. Olin kuudennella kuukaudella raskaana ja olin jäämässä äitiyslomalle. Leellä oli selvästi vaikeuksia, joten ehdotin häntä ottamaan vapaata töistä levätäkseen. Ajattelin, että ehkä hän oli edelleen toipumassa leikkauksesta ja mahdollisesti käsittelevän sen aiheuttamaa traumaa. Lopulta hän suostui – ja heinäkuussa 2016 hän erosi teknologiayrityksestä. Olin järkyttynyt ja järkyttynyt, mutta olin myös todella huolissani hänen terveydestään ja hänen käytöksestään. Hän oli yhä apaattisempi eikä näyttänyt olevan niin sitoutunut elämään. Hän ei vain välittänyt niin paljon asioista, joista hän välitti menneisyydessä.
apinan nimi
Kun hän lopetti työskentelyn, hänen käytöksensä heikkeni jyrkästi. Hän ei vaihtanut pyjamaansa ja vietti paljon aikaa sohvalla. Hän katsoi samoja elokuvia ja TV-ohjelmia toistuvasti. Syyskuussa hän katsoi Yksin kotona noin 10 kertaa viikossa. Hän ei osoittanut motivaatiota tai halua olla tuottava. Se ei ollut normaalia käytöstä kenellekään, puhumattakaan loistavasta, hämmästyttävästä aviomiehestäni.
Aloitin äitiysloman syyskuussa, eli olin kotona ja Leessä paljon. Huomasin, että hänellä oli pakkomielteisiä taipumuksia: Hän laski jatkuvasti talomme lattialaudat ja pihamme puita. Sillä välin hänen apatiansa paheni ja paheni. Hän puhui pakkomielteisesti siitä, kuinka hän selvisi sydänleikkauksesta ja tarvitsi lepoa. Hän keskittyi siihen liikaa. Ajattelin jälleen, että jotain psykologista oli meneillään, mikä vaikutti hänen toipumiseensa. Mutta tässä vaiheessa olin yhdeksännellä kuukaudella raskaana, joten keskityin vauvan saamiseen – sen jälkeen saatoimme selvittää, mitä Leelle tapahtui.
Viikko eräpäivän jälkeen menimme sairaalaan synnyttämään vauvaamme. Lee nukkui koko työni ja synnytykseni. Minulla oli komplikaatioita ja minun piti tehdä C-leikkaus, ja jossain vaiheessa Lee ponnahti esiin ja joutui kireään riitaan lääkärini kanssa siitä, oliko se tarpeellista. Oli hyvin erilaista kuin hän olla niin taisteleva.
Meillä oli poikamme – joka oli onnellinen ja terve – ja menimme kotiin. Äitini tuli ja jäi luoksemme kolme viikkoa. Lopulta joku muu näki, millaista jokapäiväinen elämämme oli, ja hänkin huolestui hänen käytöksestä. Apatia ja pakkomielteiset taipumukset vahvistuivat syksyllä – hän kosketti nyt jokaista työtason nurkkaa ja kieltäytyi suihkusta. Hänestä tuli lapsuudesta lähtien hyvin nostalginen ihmisiä, paikkoja ja asioita kohtaan. Hän katsoi samaa kohtausta elokuvista uudestaan ja uudestaan. Heräsin joka ikinen päivä uuteen versioon miehestäni ja olin kauhuissani.
amerikkalaisia miesten nimiä
Kerroin Leelle, etten ollut tyytyväinen ja tarvitsin lisää apua vauvan kanssa – hänellä ei todellakaan ollut muuta vastausta kuin minä paranen. Pelkäsin, että se oli avioliittokysymys – ehkä tämä ei ollut sitä elämää, jota hän halusi. Palkkasin kokopäiväisen lastenhoitajan, mitä emme olleet suunnitelleet tekevämme, ja varasin tapaamisen avioliitto- ja perheterapeutin kanssa. Ensimmäisen tapaamisen aikana itkin ja hänellä oli tyhjä ilme kasvoillaan. Terapeutti kysyi Leeltä, mitä hän koki tunteistani, ja hän sanoi jälleen paranevansa. Ajattelin jatkuvasti: Jotain on pahasti vialla.
Terapeutti kertoi minulle, että Leen apatian taso oli epänormaalia, ja suositteli häntä käymään psykiatrilla. Aloin varata aikoja kaikenlaisille lääkäreille, mukaan lukien yleislääkärimme, kardiologimme, neurologin, psykiatrin ja neuropsykologin. Huomaa, että vauvamme oli vain muutaman kuukauden ikäinen. Pumpasin maitoa autoon kaikkien näiden tapaamisten välillä miehelleni, jolla oli tässä vaiheessa vaikeuksia nousta sängystä. Olin täydellisessä selviytymistilassa.
Mieheni oli 35-vuotias. Hänen kardiologinsa sanoi olevansa fyysisesti terve – hänen verityönsä oli normaali ja hänen sydämensä näytti vahvalta – mutta että hän saattoi olla tekemisissä psyykkisten ongelmien kanssa. Tammikuussa 2017 tapasimme neuropsykologin, joka sanoi, että oli kaksi vaihtoehtoa: Leellä oli joko syvä psykologinen tauko tai jotain oli vialla neurologisesti. Kukaan ei antanut yksiselitteistä vastausta. Olin järkyttynyt, ja minusta tuntui, ettei kukaan kuunnellut minua. Mutta aivot ovat monimutkaiset, ja nämä olivat monimutkaisia oireita muuten nuorella, terveellä miehellä.
Psykiatri kertoi minulle, että minulla on edessään pitkä ja vaikea tie. Ajattelin, että mitä se tarkoittaa? ja hän kertoi minulle, että oli mahdollista, että Leellä oli harvinainen aikaisin alkava dementia. en edes vastannut. Ajattelin, dementia? Tämä on sairaus, jonka vanhemmat ihmiset saavat, kun he alkavat unohtaa asioita. Se ei ole mahdollista. Se oli viimeinen asia, jonka odotin lääkärin sanovan hänellä – en voinut uskoa sitä. Sillä välin Lee ei tiennyt, mitä tämä tarkoitti. Hän sanoi olevansa edelleen toipumassa sydänleikkauksesta ja paranevansa. Ajattelin, että hän ehkä kieltäytyi.
Palasin töihin helmikuussa 2017. Meillä ei ollut diagnoosia, mutta vauva oli hyvin hoidettu ja Lee saattoi olla yksin. Psykiatri ja neuropsykologi sanoivat molemmat, että hänen piti saada aivoskannaukset, jotka paljastaisivat kaikki poikkeavuudet, kuten atrofian aivoissa. Hän sai an MRI ja tapasimme neurologin tarkistaaksemme tulokset maaliskuussa. Tapaamisen alussa hän suoritti muutaman nopean käyttäytymistestien ja sanoi, että Leessä ei näyttänyt olevan vikaa – mutta sitten hän kävi läpi skannaukset, joiden mukaan aivoissa oli surkastumista, joka ei vastaa potilaan ikää.
auto v-kirjaimella
Koko maailmani loppui. Tähän asti minulla oli vielä toivoa, että hänellä oli vakava, mutta hoidettavissa oleva psyykkinen häiriö. Mutta tiesin, että tämä oli vahvistus, että hänellä oli hermostoa rappeuttava sairaus. Se oli pahin skenaario. Olin särkynyt.
Soitin pomolleni, selitin, mitä skannaukset paljastivat, ja annoin kahden viikon varoitusajan. Työni oli niin suuri osa sitä, kuka olin, mutta tiesin, että minun oli lopetettava työskentely keskittyäkseni perheeseeni. Mieheni ei aikonut parantua. Jokainen hetki olisi viimeinen kerta, kun olisin hänen terveen version kanssa.
Varasin ajan UCSF:n muisti- ja ikääntymisklinikalle. Lopetin kaikki Leen lääkärinraportit ja sanoin: Mieheni on 36-vuotias, hänellä on atrofia aivoissa ja me tarvitsemme vastauksia. Huhtikuussa Lee suoritti kolmipäiväisen arvioinnin, jonka aikana ryhmä neurodegeneratiivisia asiantuntijoita suoritti hänen terveytensä perusteellisen tutkimuksen, mukaan lukien verikokeet, lisämagneettikuvaukset, psykologiset arvioinnit ja haastattelut perheenjäsenten – hänen vanhempiensa, veljeni, vanhempieni kanssa. , ja minä. Toivoimme silti, että voisimme tehdä jotain auttaaksemme Leetä kehittymään. Lee ei tiennyt, mitä oli tapahtumassa – hän luuli olevansa siellä, koska hänellä oli aiemmin migreeni- ja sydänleikkaus. Tapasimme lääkäreiden paneelin, joka kertoi meille uskovansa Leellä olevan frontotemporaalinen degeneraatio (FTD).
en ollut järkyttynyt. Tekemäni tutkimuksen ja kaiken, mitä opin neurodegeneratiivisista sairauksista viime viikkoina, perusteella epäilin, että se oli FTD - ja nyt meillä oli vastaus. Kysyimme, mitä vaihtoehtoja meillä on, ja lääkärit sanoivat, että ei ollut hoitoja tai lääkkeitä, jotka voisivat auttaa häntä toipumaan, ja että tämä oli lopullista. Parasta, mitä voimme tehdä, oli viedä Lee kotiin ja varmistaa, että hänellä on hyvä elämänlaatu. Siinä se oli. Tunsin niin paljon surua, mutta Lee ei edes rekisteröinyt tämän diagnoosin vakavuutta.
Menin kotiin ja opin kaiken, mitä voin Leestä huolehtimisesta ja siitä, mitä odottaa – eli FTD on erilainen jokaiselle henkilölle. Seuraavan vuoden olin hänen hoitajansa. Hänelle tehtiin lisää testejä ja skannauksia, ja saimme tietää, ettei hänellä ollut geneettistä FTD-tyyppiä, vaan sattumalta kehittynyt muoto (joka muuten muodostaa 50–70 % kaikista FTD-diagnooseista). Olin helpottunut, ettei se ollut geneettistä, mutta se ei tehnyt siitä yhtään helpompaa: Perheeni joutui nyt hoitamaan etenevää sairautta hyvin nuorella, muuten terveellä miehellä.
Vanhempani vierailivat ja auttoivat paljon, ja Lee meni silloin tällöin majoittumaan vanhempiensa luona. Hän alkoi kävellä jopa 10 mailia päivässä – hän tunkeutui ulos, jätti etuovemme raolleen ja ylitti kadun välittämättä vastaantulevasta liikenteestä. Hän jätti myös vauvaportin auki, mikä saattaisi poikamme putoamaan portaista.
Tilanne ei ollut turvallinen, ja pian siitä tuli kestämätön. Leen hoitamisesta kotona tuli liian vaikeaa, ja päätimme, että hän lähtisi asumaan vanhempiensa luo. Olin nyt tavallaan yksinhuoltaja ja katsoin tulevaisuutta, jossa olin ainoa palveluntarjoaja. Minun piti palata töihin – meillä ei ollut resursseja, jotta en voisi olla. Minun piti tehdä päätös keskittyä poikaani – minun täytyi kasvattaa lapseni ja selviytyä.
Lee on nyt 43-vuotias. Viimeiset kaksi vuotta hän on asunut laitoksessa, jossa hän saa ympärivuorokautista hoitoa. Hän on edelleen fyysisesti aktiivinen, mutta sanaton. Poikani kehityksen ja Leen etenemisen rinnastaminen on ollut villi matka: Kun poikani tuli pottaharjoitteluun, Leestä tuli inkontinenssi. Kun poikani alkoi puhua, Lee lopetti.
Mikään elämässämme ei ole enää koskaan normaalia, mutta haluan sen olevan onnellista. Minun piti saada tilaa tilanteesta ja saada elämäni takaisin. Älä ymmärrä minua väärin, olen hyvin mukana Leen hoidossa ja hänen lääkärikäynneissään. Näemme hänet hyvin usein – noin kerran kuukaudessa – ja se on meille sopivaa.
italialaiset miesten nimet
Vuonna 2020 otin yhteyttä The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) -järjestöön ja liityin hallitukseen. Perustin rahaston Leen kunniaksi – Hollowayn perherahasto – ja käynnistettiin vuosittainen huippukokous jossa johtavat FTD-lääkärit ja -tutkijat kokoontuvat jakamaan uusimmat tutkimus- ja hoitovaihtoehdot.
Leellä ei ollut toivoa toipumisesta. Tämä oli tapani muuttaa kipu tarkoitukseksi. Hyvin toivottoman ja synkän matkan edessä AFTD:hen liittyminen on ollut uskomattoman palkitsevaa. En aio kärsiä hiljaa – en voi auttaa miestäni voittamaan FTD:n, mutta voin auttaa itseäni, voin auttaa lastani ja voin auttaa tätä FTD:stä kärsivien ihmisten yhteisöä. Vaikka hänelle ei ole vaihtoehtoja, haluan todella, että tulevaisuudessa on vaihtoehtoja muille.
On todella vaikeaa pelastaa itseäsi ennen kuin hoidat kaikkia muita, mutta sinun on tehtävä, jotta voit ilmaantua ja olla läsnä, älykäs ja strateginen päätöksissä, jotka sinun on tehtävä jonkun sairaan puolesta. Matkan varrella jotkut ihmiset ovat saattaneet arvostella sitä tosiasiaa, että olen ulkoistanut osan Leen hoidosta. Käsittelin valtavan määrän häpeää ja surua tästä. Mutta tein mitä tein pelastaakseni itseni. Tein sen pelastaakseni poikani. En muuttaisi mitään mitä tein. Koko tämän matkan ajan minulle oli niin tärkeää, että olin siellä poikani puolesta ja ostin aikaa itselleni. Halusin luoda itselleni aviomiehestäni ja hänen diagnoosistaan riippumattoman elämän. Se palaa siihen sanontaan: Sinun on ensin puettava naamiosi.
Aiheeseen liittyvä:
- Olen neurologi. Tässä on yksi asia, jonka teen joka päivä pitkän aikavälin aivoterveyteni hyväksi
- Kuinka pienikin päivittäinen liike voi auttaa vähentämään dementiariskiäsi
- Emma Heming Willisillä on erittäin todellinen viesti omaishoitajille
