Viime kuukausina mikrokefalia on ollut uutisissa paljon. Se on vakava elinikäinen syntymävika, jolle on ominaista keskimääräistä pienempi pää; siihen liittyy myös monia muita ongelmia, kuten estynyt aivojen kehitys, kohtaukset, kehitysviiveet ja älyllinen vamma. Mikrokefaliatapaukset ovat lisääntyneet huomattavasti tietyissä Keski- ja Etelä-Amerikan maissa, minkä asiantuntijat uskovat mahdollisesti liittyvän Zika-viruksen leviämiseen.
Mutta Zika-virus ei ole ainoa (toistaiseksi oletettu) mikrokefalian syy. Ja mikrokefalia ei ole ollenkaan uusi Gwen Hartleylle, 41, Wichitasta, Kansasista, joka on äiti kahdelle tytölle – Claire, 14-vuotias ja Lola, 9, joilla molemmilla on mikrokefalia sekä aivohalvaus ja kääpiö.
'Olen kiitollinen tietoisuudesta, joka on tuotu asiaan, koska olemme ikäänkuin puuhaillut täällä yli 14 vuotta', äiti kertoo SelfGrowthille.
lempinimet poikaystävälle
Yhdysvalloissa, CDC sanoo jokaista 10 000 elävänä syntynyttä kohden noin 2-12 vauvalla voi olla mikrokefaliaa. Ehdon tarkkaa syytä ei tunneta, mutta CDC sanoo, että se voi liittyä genetiikkaan, tiettyihin infektioihin raskauden aikana tai verenkierron katkeamiseen vauvan aivoihin kehityksen aikana. Lääkärit kertoivat Hartleylle ja hänen aviomiehelleen Scottille, että heidän tyttärensä tila oli geneettinen.
Kuvan luotto: Gwen Hartleyn luvalla
Ennen kuin hän synnytti Clairen vuonna 2001, Hartley ei tiennyt, että hänellä oli riskejä raskaudessaan. Hänellä oli jo yksi terve poika - Cal, joka on nyt 17 - vuonna 1998, ja se raskaus sujui täydellisesti. Kun hän synnytti Clairen, hän kirjoittaa blogiinsa Hartley Hooligans , että hänen ensimmäinen kommenttinsa koski hänen päänsä pientä kokoa. 'Unohdat kuinka pieniä heidän pienet päänsä ovat!' hän sanoi. Mutta lääkärit olivat huolissaan.
Testin jälkeen Clairella diagnosoitiin mikrokefalia, spastinen quadriplegia aivohalvaus, epilepsia ja aivokuoren näkövamma. Lääkäri sanoi, että Claire ei todennäköisesti eläisi vuotta, ja suositteli, että pariskunta allekirjoittaisi 'Älä elvyttämään'. Hartleylla ei olisi sitä. Hän ei huomioinut lääkäreiden neuvoja ja aloitti Clairen luonnonlääketieteen tiellä. Hartley ja hänen miehensä päättivät hankkia toisen lapsen neljä vuotta myöhemmin työskennellen geneetikkojen kanssa selvittääkseen todennäköisyytensä saada toinen lapsi, jolla on mikrokefalia. Tiettyä geeniä ei ollut löydetty sairauden syyksi, mutta eräs geneetikko kertoi heille, että 75 prosentin todennäköisyys tai suurempi on, että vauva olisi terve. Viikon 26 kohdalla mikrokefalia todettiin kuitenkin myös Lolalle. Hän syntyi vuonna 2006 samoissa olosuhteissa kuin Claire.
mustalaisnaisten nimiä
'Ensimmäinen ajatukseni oli, että en halua haudata kahta lasta', Hartley sanoo saatuaan tietää, että Lolalla oli mikrokefalia. Tilanne lyhentää elinikää. Mutta Hartley sanoo, että luonnollisen lääketieteen ja erilaisten hoitojen – fysioterapian, puheterapian ja muiden – ansiosta hänen kaksi tyttöään ovat menestyneet.
Kuvan luotto: Gwen Hartleyn luvalla
Claire on kolme jalkaa pitkä ja painaa vain 23 kiloa, kun taas Lola on vain 12 kiloa ja hieman yli kaksi jalkaa pitkä. Aivohalvauksen tyyppi aiheuttaa kireyttä kaikissa heidän lihaksissaan, mukaan lukien ruoansulatuskanavan limakalvot ja silmät, jotka eivät usein seuraa suoraan. Claire ruokkii putken läpi, kun taas Lola juo pullosta soseutettuja hedelmiä ja vihanneksia. Kumpikaan ei pysty kävelemään, puhumaan tai seisomaan, ja he tarvitsevat ympärivuorokautista hoitoa. Mutta Hartley sanoo, että he ovat antaneet hänelle ja hänen perheelleen niin paljon.
'On upeita ylä- ja alamäkiä ja kaikkea siltä väliltä, mutta suurimmaksi osaksi tytöt ovat sankareitamme', hän sanoo. 'He näyttävät minulle, mikä on tärkeää. Minusta tuntuu, että elämäni ennen heitä oli melko pinnallista, ja minusta tuntuu, että olen kasvanut ihmisenä ja minusta on tullut parempi versio itsestäni. Minun on täytynyt nousta tilaisuuteen ollakseni paras äiti, joka voin olla.
Hän aloitti bloginsa noin viisi vuotta sitten tapana kirjoittaa päiväkirjaa kokemuksistaan. Nyt hän johtaa perhettä Instagram tili myös. 'Halusin tallentaa hauskoista ja surullisista hetkistämme enkä koskaan unohda niitä', hän sanoo. 'Tein sen itselleni lähinnä päiväkirjana ja aloin tajuta, että tyttöjen tarina vaikutti muihin ihmisiin, ja se merkitsi minulle paljon.'
Instagram sisältö
Tämä sisältö on myös katsottavissa sivustolla sitä on peräisin alkaen.
Viestit vaihtelevat hauskoista - kuten seikkailut Pienestä muovikanasta Lola tarttuu jatkuvasti – sydäntä särkevästi, kuten Hartleylla kertoo unta hänellä oli paikka, jossa Lola saattoi kävellä. Onneksi Hartley on nähnyt tytöissä askeleita.
'Näemme Clairen ottavan todellisia harppauksia, pystyvän seisomaan ja työskentelemään polvillaan, ja se on aika mahtavaa, koska en koskaan tiennyt, että se voisi olla mahdollista', Hartley sanoo. 'Kognitiivisesti, siltä osin kuin he ymmärtävät, meistä kaikista tuntuu, että he ymmärtävät paljon enemmän kuin pystyvät näyttämään meille pelkästään reaktioidensa vuoksi. Esitämme heille kysymyksiä, ja he voivat vastata omilla tavoillaan asianmukaisesti.
lempinimi natario
Lola voi koskettaa asioita nenällään tehdäkseen valintoja, ja Claire on jopa alkanut yrittää ryömiä. Hartley lisää, että heillä on usein kohtauksia ja he vaativat vaipan vaihtoa ja ruokintaa. Mutta Hartley sanoo, että hänen miehensä – joka työskentelee lähellä lasinpuhaltajana – on hänen toinen puolisonsa, ja he työskentelevät saumattomasti yhdessä ryhmän terapeuttien ja lastenhoitajan kanssa tyttöjen hoitamiseksi. Huippu- ja alamäessä Hartley sanoo pitävänsä elämänsä niin palkitsevaa.
'Olen tyytyväinen elämääni', hän sanoo. 'En olisi koskaan valinnut sitä miljoonaan vuoteen - mutta en olisi koskaan voinut valita sitä paremmin.'
Valokuva: Gwen Hartleyn luvalla
